Due me

Ho una macchia bianca sull'unghia dell'alluce destro: mi è caduto quel coso per stirare le maniche delle camicie sul piede diversi mesi fa, poco prima che scoppiasse l'inferno.
Ormai è arrivata quasi sulla ricrescita, a breve sparirà tagliandola ed il mio ultimo contatto con la vecchia me finirà nell'immondizia.
Non mi ricordo più com'è passarmi una mano fra i capelli lunghi, non mi riconosco nelle vecchie foto, non sono più io.
Mi riconosco in quella dello specchio, quella con l'aspetto alieno da Osservatore di Fringe che inizialmente mi turbava. E continuerò a vedermi così anche quando capelli e sopracciglia torneranno normali. Penso che mi sentirò ancora aliena, facente parte di quel gruppo di persone quasi indistinguibili fra loro, tutte apparentemente uguali perché glabre, tutte intimamente uguali perché modificate dalla malattia.
Non è un bene, non è un male: è un dato di fatto.
Il problema è che la diversità viene fuori e si scontra con le relazioni già costituite sulla vecchia me.

E' difficile...

"Mamma...pensi che sarò promossa?"
"Sei già stata promossa! Ti manca l'ultimo anno di asilo e poi andrai alle elementari."
"Ma sei sicura?!"
"Certo! Perché non dovresti essere promossa? Adori la scuola!"
"Sì ma qualche volta ho fatto la monella...siamo stati tutti monelli...facciamo sempre urlare la maestra...saremo tutti bocciati, lo so!"
"Siete stati tutti promossi...e comunque cercate di non fare più i monelli!" così poi non vi vengono questi dubbi esistenziali tardivi ed inutili
PAUSA. Troppo silenzio per una bambina che riesce a chiacchierare anche mentre si lava i denti ( ma come diamine fa?!)
"Mamma?"
"Dimmi"
"Pensi che alle elementari sarò promossa?"
"Dipende da te!"
"Sarò bocciata allora..."
"Ma che dici?! Ti piace fare le schede, leggere, scrivere...?"
"Sì....ma...faccio la monella, parlo sempre, non ubbidisco..."
"E tu smettila, cerca di ascoltare e parla di meno!"
"Eh, ma mica è facile, mamma, scusa?!"
"Cosa vuoi dire? Meglio arrendersi senza provarci?!"
"Nooooo...uffa...voglio solo dire che è difficile non fare la monella!"
PAUSA
"Mamma...comunque sarò bocciata, già lo so"
La rassegnazione ha preso facilmente il posto della preoccupazione.
Mamma avvisata, argomento esaurito.

Si può fare

Cancro e chemio, tra le parole che fanno più paura associate alla propria esistenza.
Si affrontano, non c'è altra soluzione che questa...e pian piano scopri che, almeno la seconda, non è male come ti aspettavi. Con questo non voglio dire che sia così per tutti, perché molto dipende dal carattere, dal fisico, dalle condizioni.
Purtroppo parlare degli effetti della terapia è una grande responsabilità che non voglio prendermi ed il motivo è semplice: ognuno la affronta a modo proprio; se qualcuno che sta per iniziare passasse di qua e leggesse cose che lo spaventano ancor di più? o, al contrario, se qualcuno che la sta affrontando scoprisse che per lui è più dura di come è stata finora per me e si arrendesse?!
Oggi giorno le terapie sono talmente tante che praticamente hai la tua cura personalizzata...non solo! ti aiutano in ogni modo a controllarne gli effetti collaterali.
Ma lo spirito con cui si affronta fa tanto ai fini della qualità della vita: quindi rimbocchiamoci le maniche e non piangiamoci addosso...non fosse altro che non servirebbe a niente se non a far star ancora peggio noi e chi ci sta affianco. Ma se non ci riusciamo, fa niente, l'importante è comunque non arrendersi! Però teniamo sempre bene a mente che il nemico è il cancro, non la chemio.
Non hanno scoperto una facile cura alternativa, non c'è un complotto di medici e case farmaceutiche.
La cura è una...e meno male che c'è.
E anche se siamo arrivati tardi e non riusciremo a guarire completamente, vi fa schifo recuperare mesi, anni di vita?! Se la risposta è sì, contattate immediatamente uno psicologo e lo dico senza ironia.
Lo spirito di sopravvivenza è più forte di qualsiasi altro istinto, se vi manca o vacilla potreste avere la depressione, che è peggio del tumore perché ti ammazza prima di ucciderti.
Ho visto gente entrare in barella, arrivati già terminali, uscire sulle loro gambe e tornare a far la loro vita ancora una volta, non importa per quanto tempo.
Io oggi forse sarei già morta se non l'avessi scoperto curandomi quella che sembrava essere una semplice mastite da allattamento.
La qualità della vita? Bah, dipende molto da noi. Per me non è cambiata molto, ho continuato a fare le cose di sempre e quelle che non ho potuto più fare, come andare in palestra, sono dipese dalla malattia, non dalla chemio. E anche quelli che soffrono la terapia maggiormente, mi sento di dire che continuano a fare le loro cose in piena autonomia.
Ci sono dei casi sporadici in cui la reazione del fisico è spropositata, ma ti cambiano immediatamente le cure e fanno in modo da rimetterti subito in sesto.
Tutto questo in linea di massima, ovviamente, ogni caso poi è a sé.
Quello che mi preme dire è che si può fare, non lasciamoci spaventare.
La malattia non è una colpa, non accettiamo passivamente l'idea che sia arrivato il nostro momento.
E stiamo lontani da maghi, santoni e delinquenti in genere.
Devo chiudere ora...vado a vivere.

Tante cose

A due mesi esatti dall'ultimo post le cose da raccontare sarebbero una infinità. Non so neanche da dove iniziare...ci provo ma ovviamente non sarà come aver scritto le decine e decine di post che mi salivano al cervello nel cuore della notte o nei momenti topici.
Dopo pochi istanti dalla pubblicazione dell'ultimo post è arrivata la telefonata di C., la caposala:
"Fortunata, ti comunico che i tuoi medicinali sono arrivati...anche se non è prassi...visto che rompi sempre che vuoi fare la chemio, che ne diresti di iniziarla subito e farla di pomeriggio? Te la senti? Se te la senti faccio uno strappo alla regola e ti metto in programma..."
"Davvero?! Aspetta, sto arrivandooooo! Non te ne andare, corro!"
"Dove corri?! Stai buona, non correre che io aspetto. Tranquilla per favore! Vai piano!"
Ero dolorante per i tentativi di port e picc non riusciti, piena di medicazioni, non potevo alzare il braccio sinistro, i miei genitori erano a casa per aiutare a lavarmi a fare qualche servizio urgente...ho mollato tutto, mandato un messaggio veloce al marito, e mi sono fatta accompagnare in ospedale.
Non avevo idea che la terapia durasse tante ore, dalle sei alle sette nel mio caso; sono tornata a casa in serata.
La prima è stata dura. Non sapevo di poter contrastare gli effetti collaterale con altri medicinali, avevo timore a prendere qualsiasi cosa...ma ho imparato presto.
Ne ho fatte tre finora, una ogni ventuno giorni, ed ogni volta va meglio e non peggio come mi avevano preannunciato.
Non mi sono messa a letto neanche un'ora, ho continuato a fare quello che ho sempre fatto: più affaticata, con lentezza, con l'aiuto dei miei cari; in modo diverso la mia vita è andata avanti senza grandi intoppi.
Il catetere provvisorio non ha funzionato a lungo, neanche per la prima chemio: ho subito altri tentativi di picc a destra ed alla fine ce l'hanno fatta. Ma non ero soddisfatta perché sapevo che con tutte le terapie che dovrò fare non era la soluzione ideale.
Così ora ho il mio bel port da esibire...non proprio perché ho ancora i punti, me l'hanno messo tre giorni fa (grazie al Fatalista che ha trovato un tipo super in gamba che li impianta, in un altro paese). Un'altra odissea infinita, inutile proprio raccontarlo!
Dopo le prime tre chemio mi sono toccati i controlli, la parte più difficile perché ti giochi tutto: psicologicamente ed emotivamente è devastante sia affrontare i minuti nella TAC, nella risonanza, ecc. che le ore e i giorni nell'attesa dei referti.
Le notizie sono state buone, per fortuna! Rispondo alla terapia, le metastasi ossee e al fegato sono in remissione! Al cervello, invece, sembra tutto invariato: ho inviato ieri una mail al professore che mi ha trattato con la radioterapia stereotassica per capirci qualcosa di più, ma l'oncologo non mi è sembrato preoccupato; aveva un  bel sorriso stampato che non gli ho mai visto (gli oncologi sono sempre cupi, come se il tumore l'avessero loro...ogni tanto fatevela una risata, su!)
E poi...poi ho perso i capelli due giorni prima del primo compleanno di Sorellina...che non ho mai pianto così tanto neanche all'inizio di questa brutta storia: volevo dare alla mia bambina delle foto ricordo con una mamma ancora bella, dall'aspetto normale e non malato; non è stato possibile e ancora ci soffro al pensiero. Per lei, non per me. Anche perché non sono il tipo da vergognarmi del mio aspetto, non uso neanche la parrucca: se ho caldo resto col cranio pelato da fuori, senza problema alcuno.
Oltre al primo compleanno di Sorellina ci sono stati anche quello del Fatalista ed il mio...ed il compleanno del nostro matrimonio: un anniversario particolare per me che ho capito tante cose sul marito speciale che mi sono scelta inconsapevolmente.
Poi ci sono stati gli affetti: la famiglia, i cugini, gli amici, i conoscenti, le lettrici del blog, le altre blogger...e persino il personale del reparto; mi sono sempre sentita coccolata, amata e protetta.
Ma mamma e papà sopra di tutti (che a chiamarli genitori non si rende l'idea che a quarantadue anni sono più figlia di sempre).
Non ci sono parole, posso solo dire che non ho smesso di ritenermi fortunata.