Responsabilità

Abbiamo bisogno di riordinare le idee sul problema della bambolotta.
Continuo a dire al Fatalista che dobbiamo focalizzare la nostra attenzione sui fatti, perché non possiamo fidarci a cuor leggero di nessuno...non che lui non sia d'accordo, semplicemente è normale volersi affidare a qualcuno senza remore, provare l'ebrezza di sentire che la tua responsabilità di genitore finisce dove inizia quella del medico.
Ma la realtà è altra cosa.
La bambolotta ha fatto la prima visita specialistica per il problema stitichezza a tre mesi, su nostra iniziativa, perché il pediatra uomo di ghiaccio era sordo alle mie richieste d'aiuto.
Diagnosi: ano anteriorizzato, si mette a posto da sé entro i dieci anni d'età, non c'è bisogno d'intervenire. Insomma lo specialista ha confuso l'ano anteroposto con l'ano anteriorizzato... ma questo lo abbiamo capito dopo (e comunque la bambina non ha nessuno dei due).
A quattro mesi abbiamo iniziato un seppur minimo svezzamento con della frutta e la situazione è peggiorata: le stimolazioni meccaniche non funzionavano più. Al sondino abbiamo associato dei clisterini con l'acqua e abbiamo iniziato a studiare approfonditamente la prima diagnosi: le informazioni trovate ci facevano intendere che l'unica soluzione fosse chirurgica. Dal pediatra nessun aiuto, continuava (e continua) ad essere convinto che sia stitichezza, perché la bambina cresce bene.
Tramite internet ho trovato un riferimento dell'associazione AIMAR (Associazione Italiana Malformazioni Ano Rettali) che mi ha indirizzato immediatamente verso il mitico primario del nord ospedale.
In una settimana siamo stati ricevuti a Milano e... dalla visita si è esclusa categoricamente l'ipotesi di ano anteriorizzato e si è prospettata una nuova possibile diagnosi: Megacolon Agangliare o Morbo di Hirschsprung.
I sintomi ci sono tutti: dalla mancata emissione del meconio all'impossibilità di evacuare normalmente. La disponibilità del primario e di tutta l'equipe ci ha convinto ad eseguire gli esami nel nord ospedale. Nel frattempo ci hanno spiegato come eseguire i lavaggi intestinali.
A sei mesi la bambolotta viene ricoverata: eseguono un clisma opaco ed una biopsia intestinale.
Il clisma si effettua iniettando del liquido di contrasto dall'ano nell'intestino ed eseguendo il controllo radiografico. Il referto è risultato negativo.
La biopsia intestinale per suzione non ha dato esiti: non sapremo mai se c' è stato un errore nel prelievo o del laboratorio.
Il mitico primario del nord ospedale si è convinto che se fosse Hirschsprung dal clisma opaco lo vedremmo. Ma credo che lui abbia visto solo il referto e non le radiografie, in più la bambina ha eseguito l'esame dopo quasi due mesi di lavaggi intestinali quotidiani, il che pare minimizzi l'effetto visivo del Megacolon in radiografia.
L'unico esame davvero diagnostico rimane la biopsia che, essendo invasivo, lui non vuole rifare.
Dopo la rabbia iniziale ho capito che per ogni problema bisogna trovare il centro giusto: Milano lo è per l'ano anteriorizzato. Sono ancora fermamente convinta della professionalità del mitico primario del nord ospedale e ne ho le prove: abbiamo indirizzato una coppia di amici con un bimbo che è stato poi operato da lui a soli tre mesi. Non potevano capitare meglio! Certo il loro percorso è ancora lungo e tortuoso, ma chi ben comincia è a metà dell'opera.
Comunque dopo Milano eravamo bloccati. E la situazione sembra peggiorare man mano che la bambina cresce.
Tramite il mio amico Giò ho parlato con un ragazzo che ha girato anni prima di riuscire a ricevere la diagnosi di Megacolon e farsi operare... è andato anche all'estero senza alcun risultato!
C'è da tener presente che si tratta di una malattia rara (un caso su cinquemila) e dalle cause ancora poco conosciute.
Così siamo approdati a Parma. Abbiamo spedito il cd del clisma opaco fatto a Milano e siamo stati richiamati: C'è qualcosa che non va, in effetti dalle radiografie sembrerebbe che il problema ci sia; dobbiamo ripetere la biopsia per averne la certezza.
Ma come?! Ma se il referto è negativo come è possibile?!
Due giorni fa siamo stati all'ospedale di Parma. Ci ha accolti un ometto simpatico e sveglio, con una massa di capelli ricci nella quale avrei voluto affondare le mani tanto facevano l'effetto dell'ovatta!
E' il primario che ha preso in carica la questione della bambolotta. Il Fatalista gli ha chiesto a bruciapelo (eravamo d'accordo che bisognava farlo, per essere certi che non ci fosse qualche altra svista in agguato) se ci potesse far vedere dove radiograficamente sembrava esserci il problema e lui ha immediatamente individuato un tratto a forma di imbuto... lo stesso che avevo notato io da ignorante in materia...semplicemente una discontinuità.
Abbiamo rifatto la biopsia, il risultato dovrebbe arrivare entro un mese...ma se siamo fortunati anche tra un paio di settimane. Se sarà positivo faremo i conti con la lista d'attesa degli interventi chirurgici.
Nel frattempo stiamo pensando di trovare un radiologo esperto in clismi opachi e sottoporgli quello della bambolotta. Così vediamo dove pende l'ago della bilancia.
Perché prima di far operare nostra figlia dobbiamo essere certi che non stiamo sbagliando qualcosa.
Perché siamo genitori, e non basta dare la colpa a questo o a quello.
Perché la responsabilità è nostra e stiamo decidendo della sua vita.
Perché lei si fida di noi e non dei medici.

Sulla via del ritorno

L'assetto di viaggio prevede il Fatalista alla guida e Fortunata dietro con la bambolotta. Ho il compito di tenere buona la bambina per evitare distrazioni all'autista: un compito ingrato o, più correttamente, una missione impossibile. Siamo sopravvissuti a metà viaggio, ho già svuotato tre borse di ogni oggetto che potesse attirare la sua attenzione. Peccato che il suo interesse non duri più di un minuto per volta... e se sta osservando qualcosa mentre percorriamo una galleria urla al padre Ahooo! perché la poca luce le impedisce di continuare la sua attività.
Il Fatalista ha dichiarato: ''Ho creato un mostro... ma ha imparato a dire la O!'', frase che sottintende l'intero merito della generazione di nostra figlia ed il malcelato orgoglio per la sua impertinenza... Contento lui!!!
Io voglio solo fermarmi alla prima stazione di servizio e fuggire con un camionista disposto a darmi un passaggio all'estero!

Combattenti

Anche questa giornata è passata!
È stato un giorno di pioggia e grandine, di strade allagate, di viaggi lenti e cuori pesanti.
Ospedale, camici e spiegazioni...sempre le stesse da parte nostra e sempre nuove da parte dei medici.
Frustrazioni per tempi che si allungano e voglia di risposte subito.
Una giornata di pannetti sporchi di sangue e genitori impotenti, di amore e coraggio.
Il nostro amore per una figlia perfetta ma forse non sana.  Il coraggio di una bambina che nonostante tutto ha voglia di ridere e giocare, conoscere altri bimbi e attirare l'attenzione dei grandi.
Oggi è stata una giornata per combattenti...il Fatalista ed io ne siamo usciti un po' ammaccati, la bambolotta è più forte che mai!

Vacanza

Sono nel letto di un alberghetto dalle parti di Rimini. Il viaggio è andato bene: la bambolotta è stata bravissima pur avendo dormito una sola ora. E' stata paziente, un vero tesoro!
Pensavamo di trovare pioggia, invece il sole non ci ha mai abbandonato. Siamo arrivati intorno alle sei del pomeriggio, c'erano ventidue gradi e una marea di gente! Abbiamo subito portato la bambolotta sulla spiaggia dove ha provato a scendere dallo scivolo in un'area attrezzata per bambini... il Fatalista l'ha mollata da sola in cima e le ha detto "scendi appapà". Io ero distante, non ho fatto neanche in tempo ad urlargli sciagurato! che la bambina si era lanciata...una discesa perfetta, la prima di una lunga serie tra risate e palpitazioni. Poi la cena ed una bella passeggiata tra negozietti di ogni tipo. Il Fatalista ed io siamo tornati un po' ragazzi e ci siamo comprati due orologi in gomma colorata con la scritta I love you...ahahah! Che cretini!
Abbiamo fatto di tutto per sentirci in vacanza.
Dovevamo ricaricare le pile e non pensare a domani, agli ospedali, i medici, i problemi, gli esami e gli esiti.
Siamo stati bravi, ci meritiamo una sana dormita.
Ma fuori c'è un frastuono di gente che è davvero in vacanza!!!