Pazienza

Ieri è stata una giornataccia. Purtroppo l'abbiamo cominciata con l'umore nero dopo la notte trascorsa a sentire la bambolotta che si sforzava, senza poter far nulla di concreto per aiutarla.
Mi sono alzata dal letto con la consapevolezza che il periodo di normalità fosse finito.
In realtà erano già un paio di giorni che me l'aspettavo perché avevo fatto un paio di conti: un virus intestinale che durasse così a lungo non poteva essere, era un po' strana la coincidenza della cacca più liquida del solito ed il fastidio ai dentini che la bambina stava provando, da due giorni niente più fastidio alle gengive...ho pensato che la diarrea fosse dovuta alla dentizione...in effetti probabilmente avevo ragione.
Quindi, dopo esserci sparati cinquecento chilometri in cinque ore per raggiungere il primario ricciolino, una volta tornati a casa abbiamo riprovato l'ebrezza dell'ennesimo lavaggio intestinale.
Ma voglio essere positiva. In qualche modo la bambolotta è migliorata perché qualche mese fa non sarebbe stata in grado di defecare neanche l'acqua. Non so se il miglioramento sia oggettivo o se lei abbia escogitato il modo per aiutarsi, o i suoi muscoli siano più forti; non lo so. E non lo sa neanche il primario. Non abbiamo avuto risposte, ma in compenso ci siamo trovati difronte una persona pronta ad ascoltarci, a diradare ogni nostro timore, a confortarci e supportarci.
Devo dire che non è poco. Ecco un sunto di quanto ci siamo detti:
"La biopsia è negativa, ma l'evidenza radiografica dice il contrario...sì, è vero che esistono falsi negativi, ma rifare la biopsia ora non avrebbe senso; dobbiamo aspettare che la bambina sia più grande, a quel punto potremmo fare degli esami più precisi (e purtroppo maggiormente invasivi, in anestesia totale); il nostro obiettivo è quello di far passare l'estate mantenendo la situazione stabile con le manovre che già avete imparato a fare; nel frattempo io spero che quello che mi dice la biopsia oggi sia la realtà: che i nervi ci siano e debbano maturare. Ora come ora non voglio aprire la mente ad altri scenari che possano riguardare la muscolatura o altro. La verità è che le vostre domande meriterebbero delle risposte precise che né io né nessun altro è in grado di darvi: siamo in campo che è una nebulosa, ci muoviamo a tentoni e abbiamo ancora tanto da scoprire. Bisogna aver pazienza. Questo è il mio consiglio: abbiate pazienza e non siate precipitosi, la fretta non aiuterà la vostra bambina. Ora voglio sentire quali sono le vostre paure al pensiero di aspettare Settembre."
Io: "Che la situazione precipiti: dover essere costretti a portarla in un ospedale dove non saprebbero come aiutarla"
"Se dovesse accadere avete il mio numero di cellulare: vi prometto che vi spiegherò telefonicamente come intervenire, non permetterò che la bambina finisca in mani sbagliate, sarete voi stessi ad aiutarla nel caso; non dovrete portarla in nessun ospedale...suo marito è un infermiere, no?! State tranquilli"
Io: "Ad un anno dovrebbe mangiare tutto...siamo ben lontani...come devo procedere con lo svezzamento? Ad esempio, se inserisco i legumi nella dieta peggioro le coliche...come devo procedere?"
"Per tentativi. Ma deve provarci. Solo lei può sapere come muoversi. Deve tentare e vedere come va; se peggiora eccessivamente tornerà indietro per riprovare dopo qualche tempo. In questo non posso aiutarla."
Io: "Per quanto tempo ancora possiamo continuare a fare i lavaggi intestinali quotidiani? La sonda il più delle volte ha delle striature di sangue...non è che le procuriamo delle lesioni importanti..."
"No: non le potete fare nessun danno...e nessun dolore...fastidio sì, perché non è un'operazione piacevole, ma sempre meglio che lasciarla soffrire"
Io, con un filo di voce: "Ma lesione dopo lesione...non è che...le potremmo procurare una neoplasia..."
"No, assolutamente. Ci sono persone che convivono da anni con queste pratiche, anche giovani. Stia tranquilla."
A questo punto il pensiero di mia figlia costretta tutta la vita in questa situazione mi ha sopraffatto, il mio cervello si è spento, le parole e le domande sono volate via.
Il Fatalista allora ha chiesto: " Stiamo davvero facendo tutto il possibile per nostra figlia? Come genitori c'è altro che potremmo fare?"
"Non per ora, mettetevi l'anima in pace"

Non abbiamo voluto rinunciare a corso in piscina della bambolotta e l'abbiamo spostato alle cinque del pomeriggio. Ho chiesto al marito di entrare in acqua al suo posto, avevo bisogno di stare vicina a mia figlia e mischiarmi con altre mamme a papà spensierati.
Dovevo digerire il fatto che le mie promesse di aiutare la bambolotta sono cristallizzate per un tempo indefinito e troppo lungo per una che è abituata a risolvere qualsiasi problema in un lampo.
Eravamo tutti e tre stanchi, non abbiamo combinato molto ma il pomeriggio ha assunto comunque una parvenza di normalità.
Così, a trentotto anni suonati, il Fatalista ed io dovremmo imparare da una bimbetta di dieci mesi cosa sia la pazienza.

Risposta

La settimana scorsa abbiamo contattato un radiologo esperto in clismi opachi. Avevamo bisogno di un altro parere, vista la discordanza di opinioni fra Milano e Parma. Così abbiamo fatto una copia del cd e gliela abbiamo affidata. Stamattina ci ha ricontattati: anche secondo lui c'è un problema localizzato nella parte terminale dell'intestino della bambolotta e probabilmente coinvolge anche l'ampolla rettale.
Diciamo che dopo l'esito negativo della biopsia era l'ultima risposta che ci aspettavamo di sentire...

Confusi

Devo fare una premessa: sta capitando un'altra volta.
Poco più di un mese fa la bambolotta ha avuto un inaspettato miglioramento per cinque o sei giorni... poi un repentino peggioramento finchè non siamo riusciti a stabilizzare la situazione al solito lavaggio intestinale quotidiano.
Ebbene, non ricorriamo ai lavaggi da lunedì 5 Maggio. Sono nove giorni che la bambina fa cacca da sola anche due o tre volte al giorno.
Inutile dire che in casa si respira l'euforia della normalità! Non si può spiegare cosa si prova nel guardare tua figlia  e vedere una bambina che non ha atroci coliche, avere la certezza che il suo pianto disperato è al massimo dovuto ad un capriccio o allo spuntare di un dentino.
Pensare di poter uscire di casa insieme a lei senza timore di dover scappar via.
Sapere che non la dovrai sottoporre alla tortura della sonda.
Vederla attaccata al tuo seno tranquilla, senza spasmi o crampi che la facciano desistere disperata.
Da qualche giorno siamo una famiglia normale... e ce la godiamo fintanto che dura!
Stamattina il primario ricciolino ha chiamato il Fatalista per comunicargli l'esito della biopsia.
Negativa.
Che felicità! La bambina non dovrà operarsi! Marito sei contento?! Cosa c'è? Ho capito, tu ti stai domandando quale sarà il problema...in effetti il problema c'è...c'era...non so. Hai paura anche tu che la biopsia sia sbagliata, visto tutti i falsi negativi di cui si legge in giro? Ti capisco...no, non ho idea di cosa avranno visto nel clisma opaco, ma tieni presente che è un esame che risale a più di tre mesi fa, non possiamo escludere che i nervi si stiano formando man mano che la piccina cresce...lo spero con tutto il cuore. Come dobbiamo procedere se tutto precipita per l'ennesima volta?!
La vita va così: fai una domanda e la risposta ti apre altre mille quesiti.
Dopo la telefonata fattami dal Fatalista, una volta tornata a casa, ho letto nel suo sguardo la stessa confusione che ho nel cuore. Ci siamo scambiati poche parole, dovevamo prendere una decisione immediata: questo sabato il primario ricciolino sarà a poco più di duecento chilometri da noi; voleva sapere se avevamo intenzione di raggiungerlo per parlare della cosa da vicino.
Lo incontreremo, ci alzeremo all'alba e ripartiremo alla ricerca di risposte.
Perché a volte la paura di qualcosa di sconosciuto, che nessun medico riesce ad individuare, è peggio di una brutta diagnosi.

Responsabilità

Abbiamo bisogno di riordinare le idee sul problema della bambolotta.
Continuo a dire al Fatalista che dobbiamo focalizzare la nostra attenzione sui fatti, perché non possiamo fidarci a cuor leggero di nessuno...non che lui non sia d'accordo, semplicemente è normale volersi affidare a qualcuno senza remore, provare l'ebrezza di sentire che la tua responsabilità di genitore finisce dove inizia quella del medico.
Ma la realtà è altra cosa.
La bambolotta ha fatto la prima visita specialistica per il problema stitichezza a tre mesi, su nostra iniziativa, perché il pediatra uomo di ghiaccio era sordo alle mie richieste d'aiuto.
Diagnosi: ano anteriorizzato, si mette a posto da sé entro i dieci anni d'età, non c'è bisogno d'intervenire. Insomma lo specialista ha confuso l'ano anteroposto con l'ano anteriorizzato... ma questo lo abbiamo capito dopo (e comunque la bambina non ha nessuno dei due).
A quattro mesi abbiamo iniziato un seppur minimo svezzamento con della frutta e la situazione è peggiorata: le stimolazioni meccaniche non funzionavano più. Al sondino abbiamo associato dei clisterini con l'acqua e abbiamo iniziato a studiare approfonditamente la prima diagnosi: le informazioni trovate ci facevano intendere che l'unica soluzione fosse chirurgica. Dal pediatra nessun aiuto, continuava (e continua) ad essere convinto che sia stitichezza, perché la bambina cresce bene.
Tramite internet ho trovato un riferimento dell'associazione AIMAR (Associazione Italiana Malformazioni Ano Rettali) che mi ha indirizzato immediatamente verso il mitico primario del nord ospedale.
In una settimana siamo stati ricevuti a Milano e... dalla visita si è esclusa categoricamente l'ipotesi di ano anteriorizzato e si è prospettata una nuova possibile diagnosi: Megacolon Agangliare o Morbo di Hirschsprung.
I sintomi ci sono tutti: dalla mancata emissione del meconio all'impossibilità di evacuare normalmente. La disponibilità del primario e di tutta l'equipe ci ha convinto ad eseguire gli esami nel nord ospedale. Nel frattempo ci hanno spiegato come eseguire i lavaggi intestinali.
A sei mesi la bambolotta viene ricoverata: eseguono un clisma opaco ed una biopsia intestinale.
Il clisma si effettua iniettando del liquido di contrasto dall'ano nell'intestino ed eseguendo il controllo radiografico. Il referto è risultato negativo.
La biopsia intestinale per suzione non ha dato esiti: non sapremo mai se c' è stato un errore nel prelievo o del laboratorio.
Il mitico primario del nord ospedale si è convinto che se fosse Hirschsprung dal clisma opaco lo vedremmo. Ma credo che lui abbia visto solo il referto e non le radiografie, in più la bambina ha eseguito l'esame dopo quasi due mesi di lavaggi intestinali quotidiani, il che pare minimizzi l'effetto visivo del Megacolon in radiografia.
L'unico esame davvero diagnostico rimane la biopsia che, essendo invasivo, lui non vuole rifare.
Dopo la rabbia iniziale ho capito che per ogni problema bisogna trovare il centro giusto: Milano lo è per l'ano anteriorizzato. Sono ancora fermamente convinta della professionalità del mitico primario del nord ospedale e ne ho le prove: abbiamo indirizzato una coppia di amici con un bimbo che è stato poi operato da lui a soli tre mesi. Non potevano capitare meglio! Certo il loro percorso è ancora lungo e tortuoso, ma chi ben comincia è a metà dell'opera.
Comunque dopo Milano eravamo bloccati. E la situazione sembra peggiorare man mano che la bambina cresce.
Tramite il mio amico Giò ho parlato con un ragazzo che ha girato anni prima di riuscire a ricevere la diagnosi di Megacolon e farsi operare... è andato anche all'estero senza alcun risultato!
C'è da tener presente che si tratta di una malattia rara (un caso su cinquemila) e dalle cause ancora poco conosciute.
Così siamo approdati a Parma. Abbiamo spedito il cd del clisma opaco fatto a Milano e siamo stati richiamati: C'è qualcosa che non va, in effetti dalle radiografie sembrerebbe che il problema ci sia; dobbiamo ripetere la biopsia per averne la certezza.
Ma come?! Ma se il referto è negativo come è possibile?!
Due giorni fa siamo stati all'ospedale di Parma. Ci ha accolti un ometto simpatico e sveglio, con una massa di capelli ricci nella quale avrei voluto affondare le mani tanto facevano l'effetto dell'ovatta!
E' il primario che ha preso in carica la questione della bambolotta. Il Fatalista gli ha chiesto a bruciapelo (eravamo d'accordo che bisognava farlo, per essere certi che non ci fosse qualche altra svista in agguato) se ci potesse far vedere dove radiograficamente sembrava esserci il problema e lui ha immediatamente individuato un tratto a forma di imbuto... lo stesso che avevo notato io da ignorante in materia...semplicemente una discontinuità.
Abbiamo rifatto la biopsia, il risultato dovrebbe arrivare entro un mese...ma se siamo fortunati anche tra un paio di settimane. Se sarà positivo faremo i conti con la lista d'attesa degli interventi chirurgici.
Nel frattempo stiamo pensando di trovare un radiologo esperto in clismi opachi e sottoporgli quello della bambolotta. Così vediamo dove pende l'ago della bilancia.
Perché prima di far operare nostra figlia dobbiamo essere certi che non stiamo sbagliando qualcosa.
Perché siamo genitori, e non basta dare la colpa a questo o a quello.
Perché la responsabilità è nostra e stiamo decidendo della sua vita.
Perché lei si fida di noi e non dei medici.

Qualcosa è cambiato

Il mitico primario del nord ospedale ci aveva detto di aspettare due mesi, nel caso la situazione della bambolotta si evolvesse in modo naturale.
Questo per evitare di fare una biopsia intestinale a tutto spessore che poi si sarebbe potuta rivelare inutile (non tanto per l'esame in sé quanto per l'anestesia totale a cui avrebbe dovuto sottoporsi).
Perché i bambini sono in continua evoluzione e mia figlia poteva rientrare in un caso in cui i nervi intestinali non sono maturi, ma in fase di formazione e non completamente assenti come nel  caso del Megacolon Agangliare.
Da quella telefonata sono trascorse due settimane in cui la bambolotta sembrava peggiorare a vista d'occhio (anche a causa delle indicazioni del pediatra uomo di ghiaccio, che mi aveva prescritto un forte lassativo): siamo arrivati a farle due o tre lavaggi intestinali al giorno senza che la bambina riuscisse mai a trarne un reale beneficio come accadeva in passato.
Non voglio descrivere nel dettaglio il calvario che abbiamo affrontato, un giorno mia figlia leggerà questo blog e non ricorderà nulla, questi problemi saranno lontani: voglio solo che sappia che ha affrontato con coraggio e forza ogni istante della sua esistenza, che ha la stoffa di una vincente e che ci rende orgogliosi già ora che è così piccina.
Dopo quelle due settimane d'inferno abbiamo provato a ricontattare il mitico primario del nord ospedale: non ha mai più risposto.
Noi non potevamo restare a guardare nostra figlia peggiorare: ci siamo attivati, tramite il mio amico Giò abbiamo trovato altri riferimenti, abbiamo preso contatti per un altro ricovero in un centro maggiormente specializzato.
Volevamo rifare la biopsia per suzione (senza anestesia totale, quella che non aveva dato esiti certi la prima volta), ma dovevamo consegnare l'esito del clisma opaco.
Abbiamo fatto richiesta al nord ospedale e due giorni fa, finalmente, è arrivato il cd. Per la cartella clinica c'è da aspettare un mese, ma non è indispensabile per il chirurgo che abbiamo contattato.
Dopo aver visionato il clisma opaco, ci diranno se dobbiamo rifare anche quello e ci daranno l'appuntamento per il ricovero.
Ma ecco che quando finalmente ti apri un nuovo varco, scopri di essere di fronte ad un bivio.
Non vorrei dirlo, ho quasi un terrore scaramantico...ma la bambina sta migliorando.
In realtà la parola miglioramento non è abbastanza esplicativa. Direi proprio che sembra un'altra bambina. Abbiamo fatto l'ultimo lavaggio intestinale mercoledì scorso alle 15.00: senza non evacuava, quindi era una pratica quotidiana ed indispensabile.
Sono quattro giorni che fa la cacca un paio di volte al giorno da sola.
Fa ancora tanta fatica, certo. Ma qualcosa è cambiato.