Confusi

Devo fare una premessa: sta capitando un'altra volta.
Poco più di un mese fa la bambolotta ha avuto un inaspettato miglioramento per cinque o sei giorni... poi un repentino peggioramento finchè non siamo riusciti a stabilizzare la situazione al solito lavaggio intestinale quotidiano.
Ebbene, non ricorriamo ai lavaggi da lunedì 5 Maggio. Sono nove giorni che la bambina fa cacca da sola anche due o tre volte al giorno.
Inutile dire che in casa si respira l'euforia della normalità! Non si può spiegare cosa si prova nel guardare tua figlia  e vedere una bambina che non ha atroci coliche, avere la certezza che il suo pianto disperato è al massimo dovuto ad un capriccio o allo spuntare di un dentino.
Pensare di poter uscire di casa insieme a lei senza timore di dover scappar via.
Sapere che non la dovrai sottoporre alla tortura della sonda.
Vederla attaccata al tuo seno tranquilla, senza spasmi o crampi che la facciano desistere disperata.
Da qualche giorno siamo una famiglia normale... e ce la godiamo fintanto che dura!
Stamattina il primario ricciolino ha chiamato il Fatalista per comunicargli l'esito della biopsia.
Negativa.
Che felicità! La bambina non dovrà operarsi! Marito sei contento?! Cosa c'è? Ho capito, tu ti stai domandando quale sarà il problema...in effetti il problema c'è...c'era...non so. Hai paura anche tu che la biopsia sia sbagliata, visto tutti i falsi negativi di cui si legge in giro? Ti capisco...no, non ho idea di cosa avranno visto nel clisma opaco, ma tieni presente che è un esame che risale a più di tre mesi fa, non possiamo escludere che i nervi si stiano formando man mano che la piccina cresce...lo spero con tutto il cuore. Come dobbiamo procedere se tutto precipita per l'ennesima volta?!
La vita va così: fai una domanda e la risposta ti apre altre mille quesiti.
Dopo la telefonata fattami dal Fatalista, una volta tornata a casa, ho letto nel suo sguardo la stessa confusione che ho nel cuore. Ci siamo scambiati poche parole, dovevamo prendere una decisione immediata: questo sabato il primario ricciolino sarà a poco più di duecento chilometri da noi; voleva sapere se avevamo intenzione di raggiungerlo per parlare della cosa da vicino.
Lo incontreremo, ci alzeremo all'alba e ripartiremo alla ricerca di risposte.
Perché a volte la paura di qualcosa di sconosciuto, che nessun medico riesce ad individuare, è peggio di una brutta diagnosi.

Responsabilità

Abbiamo bisogno di riordinare le idee sul problema della bambolotta.
Continuo a dire al Fatalista che dobbiamo focalizzare la nostra attenzione sui fatti, perché non possiamo fidarci a cuor leggero di nessuno...non che lui non sia d'accordo, semplicemente è normale volersi affidare a qualcuno senza remore, provare l'ebrezza di sentire che la tua responsabilità di genitore finisce dove inizia quella del medico.
Ma la realtà è altra cosa.
La bambolotta ha fatto la prima visita specialistica per il problema stitichezza a tre mesi, su nostra iniziativa, perché il pediatra uomo di ghiaccio era sordo alle mie richieste d'aiuto.
Diagnosi: ano anteriorizzato, si mette a posto da sé entro i dieci anni d'età, non c'è bisogno d'intervenire. Insomma lo specialista ha confuso l'ano anteroposto con l'ano anteriorizzato... ma questo lo abbiamo capito dopo (e comunque la bambina non ha nessuno dei due).
A quattro mesi abbiamo iniziato un seppur minimo svezzamento con della frutta e la situazione è peggiorata: le stimolazioni meccaniche non funzionavano più. Al sondino abbiamo associato dei clisterini con l'acqua e abbiamo iniziato a studiare approfonditamente la prima diagnosi: le informazioni trovate ci facevano intendere che l'unica soluzione fosse chirurgica. Dal pediatra nessun aiuto, continuava (e continua) ad essere convinto che sia stitichezza, perché la bambina cresce bene.
Tramite internet ho trovato un riferimento dell'associazione AIMAR (Associazione Italiana Malformazioni Ano Rettali) che mi ha indirizzato immediatamente verso il mitico primario del nord ospedale.
In una settimana siamo stati ricevuti a Milano e... dalla visita si è esclusa categoricamente l'ipotesi di ano anteriorizzato e si è prospettata una nuova possibile diagnosi: Megacolon Agangliare o Morbo di Hirschsprung.
I sintomi ci sono tutti: dalla mancata emissione del meconio all'impossibilità di evacuare normalmente. La disponibilità del primario e di tutta l'equipe ci ha convinto ad eseguire gli esami nel nord ospedale. Nel frattempo ci hanno spiegato come eseguire i lavaggi intestinali.
A sei mesi la bambolotta viene ricoverata: eseguono un clisma opaco ed una biopsia intestinale.
Il clisma si effettua iniettando del liquido di contrasto dall'ano nell'intestino ed eseguendo il controllo radiografico. Il referto è risultato negativo.
La biopsia intestinale per suzione non ha dato esiti: non sapremo mai se c' è stato un errore nel prelievo o del laboratorio.
Il mitico primario del nord ospedale si è convinto che se fosse Hirschsprung dal clisma opaco lo vedremmo. Ma credo che lui abbia visto solo il referto e non le radiografie, in più la bambina ha eseguito l'esame dopo quasi due mesi di lavaggi intestinali quotidiani, il che pare minimizzi l'effetto visivo del Megacolon in radiografia.
L'unico esame davvero diagnostico rimane la biopsia che, essendo invasivo, lui non vuole rifare.
Dopo la rabbia iniziale ho capito che per ogni problema bisogna trovare il centro giusto: Milano lo è per l'ano anteriorizzato. Sono ancora fermamente convinta della professionalità del mitico primario del nord ospedale e ne ho le prove: abbiamo indirizzato una coppia di amici con un bimbo che è stato poi operato da lui a soli tre mesi. Non potevano capitare meglio! Certo il loro percorso è ancora lungo e tortuoso, ma chi ben comincia è a metà dell'opera.
Comunque dopo Milano eravamo bloccati. E la situazione sembra peggiorare man mano che la bambina cresce.
Tramite il mio amico Giò ho parlato con un ragazzo che ha girato anni prima di riuscire a ricevere la diagnosi di Megacolon e farsi operare... è andato anche all'estero senza alcun risultato!
C'è da tener presente che si tratta di una malattia rara (un caso su cinquemila) e dalle cause ancora poco conosciute.
Così siamo approdati a Parma. Abbiamo spedito il cd del clisma opaco fatto a Milano e siamo stati richiamati: C'è qualcosa che non va, in effetti dalle radiografie sembrerebbe che il problema ci sia; dobbiamo ripetere la biopsia per averne la certezza.
Ma come?! Ma se il referto è negativo come è possibile?!
Due giorni fa siamo stati all'ospedale di Parma. Ci ha accolti un ometto simpatico e sveglio, con una massa di capelli ricci nella quale avrei voluto affondare le mani tanto facevano l'effetto dell'ovatta!
E' il primario che ha preso in carica la questione della bambolotta. Il Fatalista gli ha chiesto a bruciapelo (eravamo d'accordo che bisognava farlo, per essere certi che non ci fosse qualche altra svista in agguato) se ci potesse far vedere dove radiograficamente sembrava esserci il problema e lui ha immediatamente individuato un tratto a forma di imbuto... lo stesso che avevo notato io da ignorante in materia...semplicemente una discontinuità.
Abbiamo rifatto la biopsia, il risultato dovrebbe arrivare entro un mese...ma se siamo fortunati anche tra un paio di settimane. Se sarà positivo faremo i conti con la lista d'attesa degli interventi chirurgici.
Nel frattempo stiamo pensando di trovare un radiologo esperto in clismi opachi e sottoporgli quello della bambolotta. Così vediamo dove pende l'ago della bilancia.
Perché prima di far operare nostra figlia dobbiamo essere certi che non stiamo sbagliando qualcosa.
Perché siamo genitori, e non basta dare la colpa a questo o a quello.
Perché la responsabilità è nostra e stiamo decidendo della sua vita.
Perché lei si fida di noi e non dei medici.

In balìa delle onde

Sono appena stata a visitare un asilo nido con la bambolotta: mi premeva soprattutto riuscire a mettermi d'accordo con la direzione per l'alimentazione.
Devo dire che sono soddisfatta, ho parlato con la cuoca e possono tranquillamente venire incontro alle nostre esigenze. Ho spiegato la situazione, penso di potermi fidare.
Comunque domani dovremmo avere anche i risultati su possibili allergie alimentari, quindi probabilmente riuscirò ad inserire qualche altro alimento: certo siamo molto indietro con lo svezzamento...ma confido di ottenere entro oggi un appuntamento da un altro chirurgo pediatrico, consigliatomi dall'amico di Giò.
Non posso aspettare i due mesi consigliati dal mitico primario del nord ospedale: le nostre vite sono sospese da più di otto mesi, il problema c'è e va risolto quanto prima.
Si avvicina il caldo, se dovessimo operare la bambolotta...non voglio pensare a quale incubo potrebbe essere il post-operatorio!
A quest'ora avremmo dovuto avere una diagnosi certa, ma il fallimento della biopsia ha incasinato tutto. E la bambina continua ad avere un'alimentazione principalmente basata sull'allattamento: la cacca così rimane abbastanza molle da poter essere aspirata e lei ha il conforto del mio seno quando ha dolori e spasmi che non posso lenire in alcun modo.
Se la portassi al nido alle 7.30, alle 13.30 la prenderebbe il Fatalista: sono sei ore, un solo pasto semisolido, ci sono poche probabilità che abbia bisogno di un lavaggio intestinale urgente.
Ho chiamato il mio datore di lavoro, aspetto che mi dia un appuntamento...ma non so ancora cosa dirgli!
Caro Babbo Natale,
ho intenzione di tornare al lavoro sfruttando per ora l'allattamento...ma sappi che da un momento all'altro mi dovrò assentare per ricoverarmi con la bambolotta. Dopo due o tre settimane dal ricovero forse la operano, quindi dovrò prendere almeno un mese di aspettativa.
Ah, dimenticavo! Quando non potrò più sfruttare l'allattamento o mi concedi il part time o dovrò lasciare il lavoro...che ne pensi? Facciamo che mi concedi ora tre mesi di aspettativa e poi mi licenzi?
O mi concedi il part time tra tre mesi ma mi passi il contratto a tempo determinato così poi mi licenzi come hai fatto con la collega P.?
Fai tu, io sono in balìa delle onde di sfortuna che ogni tanto mi travolgono.

Il volto dei bambini

Da quando è nata la bambolotta il mio modo di vedere il mondo è cambiato radicalmente.
Ho sviluppato una sensibilità particolare verso alcuni argomenti...e credo che lo stesso sia avvenuto per il Fatalista; me ne accorgo dai suoi sguardi, dalle sue reazioni, dalla sofferenza che vedo nei suoi occhi e che rispecchia la mia.
Da quando siamo diventati genitori tutti i bambini del mondo sembrano avere il viso di nostra figlia.
Abbandoni, soprusi, guerre, carestie; in generale, ogni sofferenza che colpisce un bimbo ci pugnala il cuore.
Forse è così per tutti i genitori. Sì, sicuramente è così.
Qualche tempo fa abbiamo messo in contatto una coppia di conoscenti con il mitico primario del nord ospedale, poiché il loro bimbo sembrava avere problemi simili a quelli della bambolotta.
Poco fa ho saputo che hanno ricevuto una diagnosi che purtroppo potrebbe essere l'inizio di diversi anni di calvario.
Non riesco a smettere di pensarci.
Nessun bambino al mondo dovrebbe mai soffrire.