Evento eccezionale

Evito di scriverne, anche se di pensarci non posso farne a meno.
Mi riferisco al problema della bambolotta e stavolta ne parlo con gioia infinita.
Negli ultimi due mesi la piccola non ha avuto necessità di fare i soliti lavaggi intestinali: ricorrendo a clisteri quotidiani, siamo riusciti a farla evacuare con una certa costanza...come se avesse  una semplice stitichezza cronica.
La sua qualità di vita è migliorata, la nostra anche. A pensarci bene non è che ci sia una gran differenza fra le pratiche, ma per chi, come noi, ha visto la propria figlia non essere in grado neanche di espellere l'acqua inserita per ammorbidire le feci...beh la differenza c'è, eccome se c'è!
Vuol dire che in qualche modo, se le feci sono morbide, lei ora è in grado di fare la sua cacchina; cosa che non le è mai riuscita neanche quando beveva solo il mio latte e le sue feci erano liquide.
La spiegazione non ce l'ho, probabilmente non ce l'hanno neanche i medici: esistono casi in cui con la crescita la situazione migliora, casi in cui il problema scompare. Sono rari, ma esistono.
So solo che oggettivamente mia figlia sta meglio. Ma il miglioramento non è finito qui...
Ho già raccontato della famiglia Ninja, di questo felice incontro con persone che il Fatalista ed io sentiamo affini. Il fatto è che alcuni individui sembrano essere mandati sul tuo cammino per alleviare la stanchezza e ravvivare lo spirito. Non arrivano a caso...loro compaiono e ti danno una mano concreta a risolvere i tuoi problemi, magari senza neanche rendersi conto di quanto stanno facendo.
Già in vacanza, mamma Ninja mi aveva spinto ad osare di più con l'alimentazione della bambolotta; non avrei potuto dare ascolto ad un' altra mamma come ho dato ascolto a lei, perché è consapevole del problema.
Per me è stato un lento ritorno alla "normalità": non doversi preoccupare costantemente degli alimenti da non dare da mangiare a tua figlia, mentre tutti gli altri bambini ad un anno mangiano qualunque cosa e veder crescere il gusto della bambolotta per i nuovi sapori, le nuove consistenze...è stato terapeutico per il mio umore. Il tutto in barba al pediatra uomo di ghiaccio, ehehehheh!
Che lei avesse ragione lo dimostra il fatto che la situazione è rimasta stabile, non è peggiorata come temevo.
Poi per il Ferragosto la famiglia Ninja è venuta a trovarci. Mamma Ninja mi ha portato un numero della rivista dell'AIMAR, in cui si parlava dei vari tipi di clisteri, di lavaggi intestinali, di pratiche che si possono eseguire in casi simili a quelli della bambolotta. Nell'articolo venivano nominati anche degli "ammorbidenti fecali", che al contrario dei lassativi restano nell'intestino richiamando acqua ed agiscono nel tempo.
L'eccipiente utilizzato è il macrogol. Da quando è nata la bambolotta abbiamo provato ad usarlo tre volte, in tre momenti differenti della sua vita, senza alcun risultato...anzi...aumentava lo stimolo senza che la bambina fosse in grado di liberarsi, peggiorando notevolmente la situazione.
Ho letto l'articolo, ho pensato al miglioramento della bambolotta ed al lassativo nel mobile delle medicine, avanzato e mai buttato.
Mi sono sentita forte, pronta ad affrontare un altro eventuale fallimento.
Ho detto al marito "Proviamo di nuovo!".
Cinque giorni di somministrazione senza effetto. Al sesto la prima cacca spontanea.
"Potrebbe essere effetto dei molari, ci è già capitato...non ci entusiasmiamo troppo" mi ha detto il Fatalista.
Il giorno dopo di nuovo cacca. Nessuno dei due ha fiatato. Ma entrambi abbiamo avvertito le nonne.
Ieri niente tutto il giorno...poi di sera di nuovo!!!
"FUNZIONAAAAAAA!"
Ho tentato immediatamente di contattare mamma Ninja senza successo, ma oggi ci siamo sentite e le ho dato la bella notizia! Grazie, grazie, grazie!
Per capire quanto posso essere felice basti pensare che stamattina persino le maestre del nido hanno mandato una foto su Whatsapp al Fatalista mentre lavavano la bambolotta perché ha fatto "tanta cacca"!!!
Dopo cinque mesi che la conoscono, è sembrato a tutte un evento eccezionale...
Lo spettro dell'intervento chirurgico si allontana, mi sento ottimista.

Pazienza

Ieri è stata una giornataccia. Purtroppo l'abbiamo cominciata con l'umore nero dopo la notte trascorsa a sentire la bambolotta che si sforzava, senza poter far nulla di concreto per aiutarla.
Mi sono alzata dal letto con la consapevolezza che il periodo di normalità fosse finito.
In realtà erano già un paio di giorni che me l'aspettavo perché avevo fatto un paio di conti: un virus intestinale che durasse così a lungo non poteva essere, era un po' strana la coincidenza della cacca più liquida del solito ed il fastidio ai dentini che la bambina stava provando, da due giorni niente più fastidio alle gengive...ho pensato che la diarrea fosse dovuta alla dentizione...in effetti probabilmente avevo ragione.
Quindi, dopo esserci sparati cinquecento chilometri in cinque ore per raggiungere il primario ricciolino, una volta tornati a casa abbiamo riprovato l'ebrezza dell'ennesimo lavaggio intestinale.
Ma voglio essere positiva. In qualche modo la bambolotta è migliorata perché qualche mese fa non sarebbe stata in grado di defecare neanche l'acqua. Non so se il miglioramento sia oggettivo o se lei abbia escogitato il modo per aiutarsi, o i suoi muscoli siano più forti; non lo so. E non lo sa neanche il primario. Non abbiamo avuto risposte, ma in compenso ci siamo trovati difronte una persona pronta ad ascoltarci, a diradare ogni nostro timore, a confortarci e supportarci.
Devo dire che non è poco. Ecco un sunto di quanto ci siamo detti:
"La biopsia è negativa, ma l'evidenza radiografica dice il contrario...sì, è vero che esistono falsi negativi, ma rifare la biopsia ora non avrebbe senso; dobbiamo aspettare che la bambina sia più grande, a quel punto potremmo fare degli esami più precisi (e purtroppo maggiormente invasivi, in anestesia totale); il nostro obiettivo è quello di far passare l'estate mantenendo la situazione stabile con le manovre che già avete imparato a fare; nel frattempo io spero che quello che mi dice la biopsia oggi sia la realtà: che i nervi ci siano e debbano maturare. Ora come ora non voglio aprire la mente ad altri scenari che possano riguardare la muscolatura o altro. La verità è che le vostre domande meriterebbero delle risposte precise che né io né nessun altro è in grado di darvi: siamo in campo che è una nebulosa, ci muoviamo a tentoni e abbiamo ancora tanto da scoprire. Bisogna aver pazienza. Questo è il mio consiglio: abbiate pazienza e non siate precipitosi, la fretta non aiuterà la vostra bambina. Ora voglio sentire quali sono le vostre paure al pensiero di aspettare Settembre."
Io: "Che la situazione precipiti: dover essere costretti a portarla in un ospedale dove non saprebbero come aiutarla"
"Se dovesse accadere avete il mio numero di cellulare: vi prometto che vi spiegherò telefonicamente come intervenire, non permetterò che la bambina finisca in mani sbagliate, sarete voi stessi ad aiutarla nel caso; non dovrete portarla in nessun ospedale...suo marito è un infermiere, no?! State tranquilli"
Io: "Ad un anno dovrebbe mangiare tutto...siamo ben lontani...come devo procedere con lo svezzamento? Ad esempio, se inserisco i legumi nella dieta peggioro le coliche...come devo procedere?"
"Per tentativi. Ma deve provarci. Solo lei può sapere come muoversi. Deve tentare e vedere come va; se peggiora eccessivamente tornerà indietro per riprovare dopo qualche tempo. In questo non posso aiutarla."
Io: "Per quanto tempo ancora possiamo continuare a fare i lavaggi intestinali quotidiani? La sonda il più delle volte ha delle striature di sangue...non è che le procuriamo delle lesioni importanti..."
"No: non le potete fare nessun danno...e nessun dolore...fastidio sì, perché non è un'operazione piacevole, ma sempre meglio che lasciarla soffrire"
Io, con un filo di voce: "Ma lesione dopo lesione...non è che...le potremmo procurare una neoplasia..."
"No, assolutamente. Ci sono persone che convivono da anni con queste pratiche, anche giovani. Stia tranquilla."
A questo punto il pensiero di mia figlia costretta tutta la vita in questa situazione mi ha sopraffatto, il mio cervello si è spento, le parole e le domande sono volate via.
Il Fatalista allora ha chiesto: " Stiamo davvero facendo tutto il possibile per nostra figlia? Come genitori c'è altro che potremmo fare?"
"Non per ora, mettetevi l'anima in pace"

Non abbiamo voluto rinunciare a corso in piscina della bambolotta e l'abbiamo spostato alle cinque del pomeriggio. Ho chiesto al marito di entrare in acqua al suo posto, avevo bisogno di stare vicina a mia figlia e mischiarmi con altre mamme a papà spensierati.
Dovevo digerire il fatto che le mie promesse di aiutare la bambolotta sono cristallizzate per un tempo indefinito e troppo lungo per una che è abituata a risolvere qualsiasi problema in un lampo.
Eravamo tutti e tre stanchi, non abbiamo combinato molto ma il pomeriggio ha assunto comunque una parvenza di normalità.
Così, a trentotto anni suonati, il Fatalista ed io dovremmo imparare da una bimbetta di dieci mesi cosa sia la pazienza.

Confusi

Devo fare una premessa: sta capitando un'altra volta.
Poco più di un mese fa la bambolotta ha avuto un inaspettato miglioramento per cinque o sei giorni... poi un repentino peggioramento finchè non siamo riusciti a stabilizzare la situazione al solito lavaggio intestinale quotidiano.
Ebbene, non ricorriamo ai lavaggi da lunedì 5 Maggio. Sono nove giorni che la bambina fa cacca da sola anche due o tre volte al giorno.
Inutile dire che in casa si respira l'euforia della normalità! Non si può spiegare cosa si prova nel guardare tua figlia  e vedere una bambina che non ha atroci coliche, avere la certezza che il suo pianto disperato è al massimo dovuto ad un capriccio o allo spuntare di un dentino.
Pensare di poter uscire di casa insieme a lei senza timore di dover scappar via.
Sapere che non la dovrai sottoporre alla tortura della sonda.
Vederla attaccata al tuo seno tranquilla, senza spasmi o crampi che la facciano desistere disperata.
Da qualche giorno siamo una famiglia normale... e ce la godiamo fintanto che dura!
Stamattina il primario ricciolino ha chiamato il Fatalista per comunicargli l'esito della biopsia.
Negativa.
Che felicità! La bambina non dovrà operarsi! Marito sei contento?! Cosa c'è? Ho capito, tu ti stai domandando quale sarà il problema...in effetti il problema c'è...c'era...non so. Hai paura anche tu che la biopsia sia sbagliata, visto tutti i falsi negativi di cui si legge in giro? Ti capisco...no, non ho idea di cosa avranno visto nel clisma opaco, ma tieni presente che è un esame che risale a più di tre mesi fa, non possiamo escludere che i nervi si stiano formando man mano che la piccina cresce...lo spero con tutto il cuore. Come dobbiamo procedere se tutto precipita per l'ennesima volta?!
La vita va così: fai una domanda e la risposta ti apre altre mille quesiti.
Dopo la telefonata fattami dal Fatalista, una volta tornata a casa, ho letto nel suo sguardo la stessa confusione che ho nel cuore. Ci siamo scambiati poche parole, dovevamo prendere una decisione immediata: questo sabato il primario ricciolino sarà a poco più di duecento chilometri da noi; voleva sapere se avevamo intenzione di raggiungerlo per parlare della cosa da vicino.
Lo incontreremo, ci alzeremo all'alba e ripartiremo alla ricerca di risposte.
Perché a volte la paura di qualcosa di sconosciuto, che nessun medico riesce ad individuare, è peggio di una brutta diagnosi.

Responsabilità

Abbiamo bisogno di riordinare le idee sul problema della bambolotta.
Continuo a dire al Fatalista che dobbiamo focalizzare la nostra attenzione sui fatti, perché non possiamo fidarci a cuor leggero di nessuno...non che lui non sia d'accordo, semplicemente è normale volersi affidare a qualcuno senza remore, provare l'ebrezza di sentire che la tua responsabilità di genitore finisce dove inizia quella del medico.
Ma la realtà è altra cosa.
La bambolotta ha fatto la prima visita specialistica per il problema stitichezza a tre mesi, su nostra iniziativa, perché il pediatra uomo di ghiaccio era sordo alle mie richieste d'aiuto.
Diagnosi: ano anteriorizzato, si mette a posto da sé entro i dieci anni d'età, non c'è bisogno d'intervenire. Insomma lo specialista ha confuso l'ano anteroposto con l'ano anteriorizzato... ma questo lo abbiamo capito dopo (e comunque la bambina non ha nessuno dei due).
A quattro mesi abbiamo iniziato un seppur minimo svezzamento con della frutta e la situazione è peggiorata: le stimolazioni meccaniche non funzionavano più. Al sondino abbiamo associato dei clisterini con l'acqua e abbiamo iniziato a studiare approfonditamente la prima diagnosi: le informazioni trovate ci facevano intendere che l'unica soluzione fosse chirurgica. Dal pediatra nessun aiuto, continuava (e continua) ad essere convinto che sia stitichezza, perché la bambina cresce bene.
Tramite internet ho trovato un riferimento dell'associazione AIMAR (Associazione Italiana Malformazioni Ano Rettali) che mi ha indirizzato immediatamente verso il mitico primario del nord ospedale.
In una settimana siamo stati ricevuti a Milano e... dalla visita si è esclusa categoricamente l'ipotesi di ano anteriorizzato e si è prospettata una nuova possibile diagnosi: Megacolon Agangliare o Morbo di Hirschsprung.
I sintomi ci sono tutti: dalla mancata emissione del meconio all'impossibilità di evacuare normalmente. La disponibilità del primario e di tutta l'equipe ci ha convinto ad eseguire gli esami nel nord ospedale. Nel frattempo ci hanno spiegato come eseguire i lavaggi intestinali.
A sei mesi la bambolotta viene ricoverata: eseguono un clisma opaco ed una biopsia intestinale.
Il clisma si effettua iniettando del liquido di contrasto dall'ano nell'intestino ed eseguendo il controllo radiografico. Il referto è risultato negativo.
La biopsia intestinale per suzione non ha dato esiti: non sapremo mai se c' è stato un errore nel prelievo o del laboratorio.
Il mitico primario del nord ospedale si è convinto che se fosse Hirschsprung dal clisma opaco lo vedremmo. Ma credo che lui abbia visto solo il referto e non le radiografie, in più la bambina ha eseguito l'esame dopo quasi due mesi di lavaggi intestinali quotidiani, il che pare minimizzi l'effetto visivo del Megacolon in radiografia.
L'unico esame davvero diagnostico rimane la biopsia che, essendo invasivo, lui non vuole rifare.
Dopo la rabbia iniziale ho capito che per ogni problema bisogna trovare il centro giusto: Milano lo è per l'ano anteriorizzato. Sono ancora fermamente convinta della professionalità del mitico primario del nord ospedale e ne ho le prove: abbiamo indirizzato una coppia di amici con un bimbo che è stato poi operato da lui a soli tre mesi. Non potevano capitare meglio! Certo il loro percorso è ancora lungo e tortuoso, ma chi ben comincia è a metà dell'opera.
Comunque dopo Milano eravamo bloccati. E la situazione sembra peggiorare man mano che la bambina cresce.
Tramite il mio amico Giò ho parlato con un ragazzo che ha girato anni prima di riuscire a ricevere la diagnosi di Megacolon e farsi operare... è andato anche all'estero senza alcun risultato!
C'è da tener presente che si tratta di una malattia rara (un caso su cinquemila) e dalle cause ancora poco conosciute.
Così siamo approdati a Parma. Abbiamo spedito il cd del clisma opaco fatto a Milano e siamo stati richiamati: C'è qualcosa che non va, in effetti dalle radiografie sembrerebbe che il problema ci sia; dobbiamo ripetere la biopsia per averne la certezza.
Ma come?! Ma se il referto è negativo come è possibile?!
Due giorni fa siamo stati all'ospedale di Parma. Ci ha accolti un ometto simpatico e sveglio, con una massa di capelli ricci nella quale avrei voluto affondare le mani tanto facevano l'effetto dell'ovatta!
E' il primario che ha preso in carica la questione della bambolotta. Il Fatalista gli ha chiesto a bruciapelo (eravamo d'accordo che bisognava farlo, per essere certi che non ci fosse qualche altra svista in agguato) se ci potesse far vedere dove radiograficamente sembrava esserci il problema e lui ha immediatamente individuato un tratto a forma di imbuto... lo stesso che avevo notato io da ignorante in materia...semplicemente una discontinuità.
Abbiamo rifatto la biopsia, il risultato dovrebbe arrivare entro un mese...ma se siamo fortunati anche tra un paio di settimane. Se sarà positivo faremo i conti con la lista d'attesa degli interventi chirurgici.
Nel frattempo stiamo pensando di trovare un radiologo esperto in clismi opachi e sottoporgli quello della bambolotta. Così vediamo dove pende l'ago della bilancia.
Perché prima di far operare nostra figlia dobbiamo essere certi che non stiamo sbagliando qualcosa.
Perché siamo genitori, e non basta dare la colpa a questo o a quello.
Perché la responsabilità è nostra e stiamo decidendo della sua vita.
Perché lei si fida di noi e non dei medici.

Fantaspiegazioni e fantadiagnosi

Il problema della bambolotta è un problema di cacca (non in senso metaforico).
Non la fa, da sola non è in grado: si spreme giorno e notte da quando è nata, senza risultati.
E non parlo di semplice stitichezza; a nulla servono supposte di glicerina e clisteri: quello che entra non esce, inclusa l'acqua.
Ho imparato subito ad utilizzare sonde e sondini; fino allo svezzamento in qualche modo riuscivo ad aiutarla. Poi la situazione è precipitata, lei non voleva più neanche mangiare.
Nel nord ospedale mi hanno spiegato come fare i lavaggi intestinali: praticamente sono dei clisteri fatti con delle sonde abbastanza lunghe e grosse da permetterti di aspirare la cacchina ammorbidita dall'acqua.
Facciamo questa operazione una volta al giorno in attesa dei risultati degli esami.
Questo calvario è iniziato subito dopo il parto.
A due giorni dalla nascita sono andata al nido dell'ospedale per far presente alla pediatra di turno che la bambina non aveva mai fatto cacca: "Signora, ma se non arriva la montata lattea, che vuole che debba fare!?"
Alle dimissioni dall'ospedale, a 24 ore dalla montata lattea, ribadisco la mia preoccupazione: "Signora, lei aveva le 'acque tinte', l'ha fatta alla nascita...";  mi sono incaponita e per fortuna una puericultrice compiacente l'ha aiutata con il sondino.
I bambini devono espellere il meconio entro 48 dalla nascita e le cosiddette acque tinte sono solo sintomo di sofferenza fetale.  Ora lo so, ma allora non mi sono allarmata più di tanto.
Nei mesi successivi, nel corso delle varie processioni tra pediatra, specialista gastroenterologo, specialista chirurgo e via dicendo, ho collezionato le seguenti fantadiagnosi:
- "Con l'allattamento materno esclusivo, l'assorbimento è maggiore e la cacca è di meno": in linea di massima è falso, perché è il latte artificiale che può dare problemi di stitichezza, in più il neonato ha un naturale riflesso gastro-colico e dovrebbe fare cacca ad ogni poppata o quasi.
- "Il suo latte è denso, provi a farle bere dell'acqua o tisane": ma quale denso?! Ma se anche la cacca era liquida!
-"A questa età non la sanno fare, non sanno controllare il muscolo sfinterico, imparerà": è quella a cui ho voluto credere più di tutte, perché erano trascorsi i primi tre mesi ed ero stanca, disperata ed anche un po' depressa; ora non la voglio neanche commentare, fa davvero ridere!
Una menzione particolare merita la seguente ignorantissima diagnosi:
-"Sua figlia ha l'ano anteriorizzato, questo crea un 'cul de sac' nella parte terminale dell'intestino che rende difficile l'espulsione delle feci; quando crescerà, intorno agli otto/nove anni, scenderanno gli organi genitali interni e tutto tornerà a posto"
Questo genio e luminare, noto in tutta la nostra regione, ha evidentemente confuso l'ano anteriorizzato (spiego banalmente e me ne scuso: è la mancata coincidenza fra il foro di uscita delle feci ed il muscolo sfinterico, si cura ricostruendo chirurgicamente l'ano, non è una passeggiata!) con l'ano anteroposto (più vicino agli organi genitali rispetto alla norma); poi mi deve spiegare come l'ha misurato ad occhio?! qual è la norma?! e nei maschietti cosa scende affinché l'intestino ritorni al suo posto?!

La bambolotta non ha l'ano anteroposto, non ha l'ano anteriorizzato, non è stitica perché la cacca non è mai stata dura...la bambolotta, forse, ha il Morbo di Hirschsprung o Megacolon Agangliare.