Quattro giorni

Lo so che poi mi pento, che il mio entusiasmo mi impedisce di essere cauta, che il facile ottimismo è sempre in agguato nel mio animo...ma che ci posso fare?!
Io non riesco a non gioire delle cose belle proiettandole immediatamente nel futuro, come certezze già assodate.
Così sono tutta in brodo di giuggiole per il miglioramento della bambolotta.
In una sola settimana le nostre vite sono cambiate, la vita della bambina è cambiata.
Le implicazioni sono talmente tante, che neanche ci avevo pensato...o sperato.
Il fatto che lei possa liberarsi quando vuole la fa stare bene, è serena, è molto più calma.
Niente dolori, pratiche invasive, rabbia, disperazione.
Gli ultimi quattro giorni sono stati un paradiso: adoro mia figlia anche quando fa i capricci più assurdi, ma ritrovarsi con un angioletto ha dato conferma a tutto quello che ho sempre pensato, cioè che la bambolotta è una bambina splendida e buona, ma il più delle volte "non è lei".
Anche gli adulti, se stanno poco bene, sono intrattabili e nervosi: figuriamoci i bambini!
Ora il suo sorriso risplende quasi sempre e...dorme!
Non dorme, DORME!
Vuol fare un riposino al mattino e devo svegliarla altrimenti salterebbe anche il pranzo; fa il riposino pomeridiano che dura anche quattro ore (se nel condominio non fanno troppo rumore); e la notte? si addormenta alle 20.00 di sera e si sveglia alle 6.30 del mattino!!!
Oddioquestaèunafavola!
Povera piccola: sembra voler recuperare tutto il sonno perso! E la capisco: anche io con lei ho perso tredici mesi di sonno!
Quando è sveglia balla, canta, fa i suoi discorsi in Ostrogoto e gioca.
Certo è vivacissima, anche perché recupera molte energie con tutto quel sonno...ma è felice! Ed è una coccolona! Mi fa le carezze; mi afferra il viso fra le manine e arriccia il naso, poi appoggia la sua fronte sulla mia; manda tanti baci e infila la sua testolina tonda nel mio collo; vuole che le faccia il solletico...e ride, ride, ride a crepapelle!
Anche io sono molto più riposata.
Finalmente dormo abbastanza da sognare...la verità è che dietro il mio ottimismo è sempre in agguato la paura: dormo, ma ho spesso degli incubi.

Evento eccezionale

Evito di scriverne, anche se di pensarci non posso farne a meno.
Mi riferisco al problema della bambolotta e stavolta ne parlo con gioia infinita.
Negli ultimi due mesi la piccola non ha avuto necessità di fare i soliti lavaggi intestinali: ricorrendo a clisteri quotidiani, siamo riusciti a farla evacuare con una certa costanza...come se avesse  una semplice stitichezza cronica.
La sua qualità di vita è migliorata, la nostra anche. A pensarci bene non è che ci sia una gran differenza fra le pratiche, ma per chi, come noi, ha visto la propria figlia non essere in grado neanche di espellere l'acqua inserita per ammorbidire le feci...beh la differenza c'è, eccome se c'è!
Vuol dire che in qualche modo, se le feci sono morbide, lei ora è in grado di fare la sua cacchina; cosa che non le è mai riuscita neanche quando beveva solo il mio latte e le sue feci erano liquide.
La spiegazione non ce l'ho, probabilmente non ce l'hanno neanche i medici: esistono casi in cui con la crescita la situazione migliora, casi in cui il problema scompare. Sono rari, ma esistono.
So solo che oggettivamente mia figlia sta meglio. Ma il miglioramento non è finito qui...
Ho già raccontato della famiglia Ninja, di questo felice incontro con persone che il Fatalista ed io sentiamo affini. Il fatto è che alcuni individui sembrano essere mandati sul tuo cammino per alleviare la stanchezza e ravvivare lo spirito. Non arrivano a caso...loro compaiono e ti danno una mano concreta a risolvere i tuoi problemi, magari senza neanche rendersi conto di quanto stanno facendo.
Già in vacanza, mamma Ninja mi aveva spinto ad osare di più con l'alimentazione della bambolotta; non avrei potuto dare ascolto ad un' altra mamma come ho dato ascolto a lei, perché è consapevole del problema.
Per me è stato un lento ritorno alla "normalità": non doversi preoccupare costantemente degli alimenti da non dare da mangiare a tua figlia, mentre tutti gli altri bambini ad un anno mangiano qualunque cosa e veder crescere il gusto della bambolotta per i nuovi sapori, le nuove consistenze...è stato terapeutico per il mio umore. Il tutto in barba al pediatra uomo di ghiaccio, ehehehheh!
Che lei avesse ragione lo dimostra il fatto che la situazione è rimasta stabile, non è peggiorata come temevo.
Poi per il Ferragosto la famiglia Ninja è venuta a trovarci. Mamma Ninja mi ha portato un numero della rivista dell'AIMAR, in cui si parlava dei vari tipi di clisteri, di lavaggi intestinali, di pratiche che si possono eseguire in casi simili a quelli della bambolotta. Nell'articolo venivano nominati anche degli "ammorbidenti fecali", che al contrario dei lassativi restano nell'intestino richiamando acqua ed agiscono nel tempo.
L'eccipiente utilizzato è il macrogol. Da quando è nata la bambolotta abbiamo provato ad usarlo tre volte, in tre momenti differenti della sua vita, senza alcun risultato...anzi...aumentava lo stimolo senza che la bambina fosse in grado di liberarsi, peggiorando notevolmente la situazione.
Ho letto l'articolo, ho pensato al miglioramento della bambolotta ed al lassativo nel mobile delle medicine, avanzato e mai buttato.
Mi sono sentita forte, pronta ad affrontare un altro eventuale fallimento.
Ho detto al marito "Proviamo di nuovo!".
Cinque giorni di somministrazione senza effetto. Al sesto la prima cacca spontanea.
"Potrebbe essere effetto dei molari, ci è già capitato...non ci entusiasmiamo troppo" mi ha detto il Fatalista.
Il giorno dopo di nuovo cacca. Nessuno dei due ha fiatato. Ma entrambi abbiamo avvertito le nonne.
Ieri niente tutto il giorno...poi di sera di nuovo!!!
"FUNZIONAAAAAAA!"
Ho tentato immediatamente di contattare mamma Ninja senza successo, ma oggi ci siamo sentite e le ho dato la bella notizia! Grazie, grazie, grazie!
Per capire quanto posso essere felice basti pensare che stamattina persino le maestre del nido hanno mandato una foto su Whatsapp al Fatalista mentre lavavano la bambolotta perché ha fatto "tanta cacca"!!!
Dopo cinque mesi che la conoscono, è sembrato a tutte un evento eccezionale...
Lo spettro dell'intervento chirurgico si allontana, mi sento ottimista.

Confusi

Devo fare una premessa: sta capitando un'altra volta.
Poco più di un mese fa la bambolotta ha avuto un inaspettato miglioramento per cinque o sei giorni... poi un repentino peggioramento finchè non siamo riusciti a stabilizzare la situazione al solito lavaggio intestinale quotidiano.
Ebbene, non ricorriamo ai lavaggi da lunedì 5 Maggio. Sono nove giorni che la bambina fa cacca da sola anche due o tre volte al giorno.
Inutile dire che in casa si respira l'euforia della normalità! Non si può spiegare cosa si prova nel guardare tua figlia  e vedere una bambina che non ha atroci coliche, avere la certezza che il suo pianto disperato è al massimo dovuto ad un capriccio o allo spuntare di un dentino.
Pensare di poter uscire di casa insieme a lei senza timore di dover scappar via.
Sapere che non la dovrai sottoporre alla tortura della sonda.
Vederla attaccata al tuo seno tranquilla, senza spasmi o crampi che la facciano desistere disperata.
Da qualche giorno siamo una famiglia normale... e ce la godiamo fintanto che dura!
Stamattina il primario ricciolino ha chiamato il Fatalista per comunicargli l'esito della biopsia.
Negativa.
Che felicità! La bambina non dovrà operarsi! Marito sei contento?! Cosa c'è? Ho capito, tu ti stai domandando quale sarà il problema...in effetti il problema c'è...c'era...non so. Hai paura anche tu che la biopsia sia sbagliata, visto tutti i falsi negativi di cui si legge in giro? Ti capisco...no, non ho idea di cosa avranno visto nel clisma opaco, ma tieni presente che è un esame che risale a più di tre mesi fa, non possiamo escludere che i nervi si stiano formando man mano che la piccina cresce...lo spero con tutto il cuore. Come dobbiamo procedere se tutto precipita per l'ennesima volta?!
La vita va così: fai una domanda e la risposta ti apre altre mille quesiti.
Dopo la telefonata fattami dal Fatalista, una volta tornata a casa, ho letto nel suo sguardo la stessa confusione che ho nel cuore. Ci siamo scambiati poche parole, dovevamo prendere una decisione immediata: questo sabato il primario ricciolino sarà a poco più di duecento chilometri da noi; voleva sapere se avevamo intenzione di raggiungerlo per parlare della cosa da vicino.
Lo incontreremo, ci alzeremo all'alba e ripartiremo alla ricerca di risposte.
Perché a volte la paura di qualcosa di sconosciuto, che nessun medico riesce ad individuare, è peggio di una brutta diagnosi.

Qualcosa è cambiato

Il mitico primario del nord ospedale ci aveva detto di aspettare due mesi, nel caso la situazione della bambolotta si evolvesse in modo naturale.
Questo per evitare di fare una biopsia intestinale a tutto spessore che poi si sarebbe potuta rivelare inutile (non tanto per l'esame in sé quanto per l'anestesia totale a cui avrebbe dovuto sottoporsi).
Perché i bambini sono in continua evoluzione e mia figlia poteva rientrare in un caso in cui i nervi intestinali non sono maturi, ma in fase di formazione e non completamente assenti come nel  caso del Megacolon Agangliare.
Da quella telefonata sono trascorse due settimane in cui la bambolotta sembrava peggiorare a vista d'occhio (anche a causa delle indicazioni del pediatra uomo di ghiaccio, che mi aveva prescritto un forte lassativo): siamo arrivati a farle due o tre lavaggi intestinali al giorno senza che la bambina riuscisse mai a trarne un reale beneficio come accadeva in passato.
Non voglio descrivere nel dettaglio il calvario che abbiamo affrontato, un giorno mia figlia leggerà questo blog e non ricorderà nulla, questi problemi saranno lontani: voglio solo che sappia che ha affrontato con coraggio e forza ogni istante della sua esistenza, che ha la stoffa di una vincente e che ci rende orgogliosi già ora che è così piccina.
Dopo quelle due settimane d'inferno abbiamo provato a ricontattare il mitico primario del nord ospedale: non ha mai più risposto.
Noi non potevamo restare a guardare nostra figlia peggiorare: ci siamo attivati, tramite il mio amico Giò abbiamo trovato altri riferimenti, abbiamo preso contatti per un altro ricovero in un centro maggiormente specializzato.
Volevamo rifare la biopsia per suzione (senza anestesia totale, quella che non aveva dato esiti certi la prima volta), ma dovevamo consegnare l'esito del clisma opaco.
Abbiamo fatto richiesta al nord ospedale e due giorni fa, finalmente, è arrivato il cd. Per la cartella clinica c'è da aspettare un mese, ma non è indispensabile per il chirurgo che abbiamo contattato.
Dopo aver visionato il clisma opaco, ci diranno se dobbiamo rifare anche quello e ci daranno l'appuntamento per il ricovero.
Ma ecco che quando finalmente ti apri un nuovo varco, scopri di essere di fronte ad un bivio.
Non vorrei dirlo, ho quasi un terrore scaramantico...ma la bambina sta migliorando.
In realtà la parola miglioramento non è abbastanza esplicativa. Direi proprio che sembra un'altra bambina. Abbiamo fatto l'ultimo lavaggio intestinale mercoledì scorso alle 15.00: senza non evacuava, quindi era una pratica quotidiana ed indispensabile.
Sono quattro giorni che fa la cacca un paio di volte al giorno da sola.
Fa ancora tanta fatica, certo. Ma qualcosa è cambiato.