domenica 4 maggio 2014

Responsabilità

Abbiamo bisogno di riordinare le idee sul problema della bambolotta.
Continuo a dire al Fatalista che dobbiamo focalizzare la nostra attenzione sui fatti, perché non possiamo fidarci a cuor leggero di nessuno...non che lui non sia d'accordo, semplicemente è normale volersi affidare a qualcuno senza remore, provare l'ebrezza di sentire che la tua responsabilità di genitore finisce dove inizia quella del medico.
Ma la realtà è altra cosa.
La bambolotta ha fatto la prima visita specialistica per il problema stitichezza a tre mesi, su nostra iniziativa, perché il pediatra uomo di ghiaccio era sordo alle mie richieste d'aiuto.
Diagnosi: ano anteriorizzato, si mette a posto da sé entro i dieci anni d'età, non c'è bisogno d'intervenire. Insomma lo specialista ha confuso l'ano anteroposto con l'ano anteriorizzato... ma questo lo abbiamo capito dopo (e comunque la bambina non ha nessuno dei due).
A quattro mesi abbiamo iniziato un seppur minimo svezzamento con della frutta e la situazione è peggiorata: le stimolazioni meccaniche non funzionavano più. Al sondino abbiamo associato dei clisterini con l'acqua e abbiamo iniziato a studiare approfonditamente la prima diagnosi: le informazioni trovate ci facevano intendere che l'unica soluzione fosse chirurgica. Dal pediatra nessun aiuto, continuava (e continua) ad essere convinto che sia stitichezza, perché la bambina cresce bene.
Tramite internet ho trovato un riferimento dell'associazione AIMAR (Associazione Italiana Malformazioni Ano Rettali) che mi ha indirizzato immediatamente verso il mitico primario del nord ospedale.
In una settimana siamo stati ricevuti a Milano e... dalla visita si è esclusa categoricamente l'ipotesi di ano anteriorizzato e si è prospettata una nuova possibile diagnosi: Megacolon Agangliare o Morbo di Hirschsprung.
I sintomi ci sono tutti: dalla mancata emissione del meconio all'impossibilità di evacuare normalmente. La disponibilità del primario e di tutta l'equipe ci ha convinto ad eseguire gli esami nel nord ospedale. Nel frattempo ci hanno spiegato come eseguire i lavaggi intestinali.
A sei mesi la bambolotta viene ricoverata: eseguono un clisma opaco ed una biopsia intestinale.
Il clisma si effettua iniettando del liquido di contrasto dall'ano nell'intestino ed eseguendo il controllo radiografico. Il referto è risultato negativo.
La biopsia intestinale per suzione non ha dato esiti: non sapremo mai se c' è stato un errore nel prelievo o del laboratorio.
Il mitico primario del nord ospedale si è convinto che se fosse Hirschsprung dal clisma opaco lo vedremmo. Ma credo che lui abbia visto solo il referto e non le radiografie, in più la bambina ha eseguito l'esame dopo quasi due mesi di lavaggi intestinali quotidiani, il che pare minimizzi l'effetto visivo del Megacolon in radiografia.
L'unico esame davvero diagnostico rimane la biopsia che, essendo invasivo, lui non vuole rifare.
Dopo la rabbia iniziale ho capito che per ogni problema bisogna trovare il centro giusto: Milano lo è per l'ano anteriorizzato. Sono ancora fermamente convinta della professionalità del mitico primario del nord ospedale e ne ho le prove: abbiamo indirizzato una coppia di amici con un bimbo che è stato poi operato da lui a soli tre mesi. Non potevano capitare meglio! Certo il loro percorso è ancora lungo e tortuoso, ma chi ben comincia è a metà dell'opera.
Comunque dopo Milano eravamo bloccati. E la situazione sembra peggiorare man mano che la bambina cresce.
Tramite il mio amico Giò ho parlato con un ragazzo che ha girato anni prima di riuscire a ricevere la diagnosi di Megacolon e farsi operare... è andato anche all'estero senza alcun risultato!
C'è da tener presente che si tratta di una malattia rara (un caso su cinquemila) e dalle cause ancora poco conosciute.
Così siamo approdati a Parma. Abbiamo spedito il cd del clisma opaco fatto a Milano e siamo stati richiamati: C'è qualcosa che non va, in effetti dalle radiografie sembrerebbe che il problema ci sia; dobbiamo ripetere la biopsia per averne la certezza.
Ma come?! Ma se il referto è negativo come è possibile?!
Due giorni fa siamo stati all'ospedale di Parma. Ci ha accolti un ometto simpatico e sveglio, con una massa di capelli ricci nella quale avrei voluto affondare le mani tanto facevano l'effetto dell'ovatta!
E' il primario che ha preso in carica la questione della bambolotta. Il Fatalista gli ha chiesto a bruciapelo (eravamo d'accordo che bisognava farlo, per essere certi che non ci fosse qualche altra svista in agguato) se ci potesse far vedere dove radiograficamente sembrava esserci il problema e lui ha immediatamente individuato un tratto a forma di imbuto... lo stesso che avevo notato io da ignorante in materia...semplicemente una discontinuità.
Abbiamo rifatto la biopsia, il risultato dovrebbe arrivare entro un mese...ma se siamo fortunati anche tra un paio di settimane. Se sarà positivo faremo i conti con la lista d'attesa degli interventi chirurgici.
Nel frattempo stiamo pensando di trovare un radiologo esperto in clismi opachi e sottoporgli quello della bambolotta. Così vediamo dove pende l'ago della bilancia.
Perché prima di far operare nostra figlia dobbiamo essere certi che non stiamo sbagliando qualcosa.
Perché siamo genitori, e non basta dare la colpa a questo o a quello.
Perché la responsabilità è nostra e stiamo decidendo della sua vita.
Perché lei si fida di noi e non dei medici.

10 commenti:

  1. Ciao, ho trovato il tuo blog partendo da nonsolomamma e l'ho letto tutto d'un fiato. Mi sorprende che questo tuo diario abbia raramente ricevuto parole di commento o almeno di conforto. Di fronte a quanto state passando con vostra figlia non posso che, come mamma, abbracciarti e farti coraggio. Io intanto mi complimento per la vostra forza e per la vostra lucidità, vi auguro che questa sia la volta buona e che arrivino quelle risposte che, anche se dure, porteranno chiarezza e indicheranno la via. Faccio il tifo per voi!
    Claudia

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    1. Claudia, benvenuta! E grazie per le tue parole...Per la mia esperienza posso dirti che i blog sono dei posti strani: puoi frequentarli assiduamente eppure non avere il coraggio di dire la tua; spesso non se ne ha voglia e ci si vuole solo confrontare con l'esperienza di un'altra persona, leggendo. Tante altre volte non sai cosa dire. Io stessa sono stata un'accanita lettrice silenziosa per anni. La mia speranza è che in qualche modo il mio raccontarmi possa essere d'aiuto a qualcuno...altrimenti comunque resterà un'eredità di ricordi per mia figlia! La bambolotta è la nostra forza: vedessi come sorride anche nei momenti bui! Incrociamo le dita per il futuro, i Santi li ho scomodati tutti ;-) !!!

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    2. Ci hai azzeccato in pieno con le motivazioni e gli stati d'animo... Sempre saggia! :-) E brava Claudia, che ha sentito il bisogno di abbracciarti virtualmente come ti meriti.
      Un altro abbraccio anche da me,
      Silvana
      (sempre Silvana, che pure ti legge dal primo giorno

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    3. Ciao, Silvana! Che buffa sensazione sapere che qualcuno possa pensare di me che sono saggia: diciamo che sono brava con la teoria. Ho una mente scientifica ed analitica...poi però scelgo con il cuore e puntualmente faccio un gran casino! Da quando ho incontrato il Fatalista mi sento leggermente più equilibrata perché lui è un razionale puro; è una specie di coscienza aggiuntiva, come il grillo parlante di Pinocchio (e altrettanto fastidioso, a volte!)

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    4. Il mondo dei blog mi è nuovo, vengo da un'esperienza su forum quindi sono abituata a interagire. Leggere un blog è come leggere un romanzo, ma non è la fervida immaginazione dell'autore che ne riempie le pagine, è la sua vita e lasciare un commento oltre che cortesia è anche una forma di rispetto. Buona giornata :)
      Claudia

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    5. Cara Claudia, ovviamente non posso che apprezzare moltissimo il tuo punto di vista...lo so...sono di parte!!! ^_^

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  2. Ciao a tutti, ho letto il commento "fortunata nella sfortuna"di domenica 4 maggio. Mi sono rivista poiché anche noi stiamo vivendo la stessa situazione. Mi piacerebbe sapere se alla fine la bimba è stata aiutata a capire il suo problema. La mia bimba di 18 mesi soffre di stitichezza dalla nascita e per mesi è stata aiutata dai lavaggi intestinali e ad oggi evacua solo grazie ad un farmaco. Ha effettuato due biopsie rettali, negative per Hirschsprung e un clisma opaco. Non trovano la causa. Lei si imbatte in subocclusioni e di notte, quando sta male, presenta sintomi ben precisi: abbassamento della temperatura corporea, anche fino a 34 gradi, e sudorazione algida. Sembra proprio che Hirschsprung sia stato escluso ma non si capisce quale altra patologia possa essere. Stitichezza normale non è,visto che rischia sempre delle subocclusioni e ha sempre un accumulo di feci nell'intestino pur assumendo10 gr di macrogol al giorno.
    Accettiamo qualsiasi suggerimento o spunto e spero di ricevere un riscontro anche dalla mamma di Bambolotta!
    Grazie a tutti!

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    1. Ciao!!!
      Allora non siamo soli nel marasma delle problematiche intestinali dei nostri adorabili bambini...e questo blog inizia ad avere un senso!
      Da dove iniziare: da Maggio ad oggi son cambiate tante cose ed abbiamo vissuto moltissime esperienze in merito alla questione. Forse è meglio se ci sentiamo telefonicamente, sempre se per te va bene. Posso raccontarti la nostra esperienza, darti dei riferimenti di strutture e medici, cercare di esserti utile in qualche modo aggiungendo il nostro punto di vista al vostro.
      In alto a destra c'è un form per contattarmi, lasciami il tuo nome e numero di telefono, potrò vederlo solo io sulla mia mail.
      Oppure, se non ti va di parlare, dammi indicazioni più precise su cosa ti hanno detto i medici, qual'è la struttura presso la quale ti sei rivolta (sempre usando lo stesso form, che è privato).
      Nel frattempo ti abbraccio, a presto!

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  3. Buongiorno a tutte..la mia cucciola ha sei mesi e stamattina sono tornata a visita a Catanzaro perché anche lei è nata con questa (a quanto pare molto frequente) malformazione di ano anteriorizzato, a differenza di quello che scrivete voi tutte la mia non soffre di stitichezza anzi è abbastanza regolare tranne qualche volta che mangia cibi che le possono portare la stipsi tipo i piselli che mi sono resa conto da poco che non le fanno per niente bene... cmq stamattina alla visita mi hanno messo.in lista per fare l'elettrostimolazione per vedere se l'ano è ben centrato ed è una cosa dolorosa perciò verrà praticata in anestesia totale come dicono i medici è una questione di pochi secondi e la quantità di anestesia sarà minima...ma solo ad immaginarlo mi sto sentendo male...non so se rimanere dove sono, non so se andare su al nord..sono tanto confusa...

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    1. Concy, mi permetto di dirti un paio di cose: fanne tu l'uso che ritieni opportuno. Sono incappata personalmente in medici che hanno "scambiato" l'ano anteriorizzato con l'ano anteroposto (molto comune nelle femminucce: verso i dieci anni l'apparato riproduttivo scende, tutto si riposiziona a dovere...se poi non ci sono neanche problemi oggettivi come stitichezza o altro sinceramente mi guarderei bene dal farla toccare). Premesso ciò, quando sono stata a Milano a far visitare la bambolotta, è bastato un semplice cotton fiock per escludere l'ano anteriorizzato: il primario ha eseguito una leggerissima pressione sul buchino del sedere e si è visto ad occhio nudo il muscolo attorno al buco che reagiva. Se il buco e il muscolo sono in due posizioni diverse allora si parla di ano anteriorizzato. Se coincidono no. Spero di esserti stata utile, resto a tua disposizione. Un abbraccio

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